Diagnoze – visu mūžu būs nevarīgs

Jaunā māmiņa neko citu vairs nevarēja darīt, kā vien raudāt. Ārsta diagnoze bija nepielūdzama – jūsu mazulis nekad nebūs tāds kā citi, nekad viņš nevarēs iet parastā skolā, visu mūžu viņš būs jāaprūpē un jāuzmana. Un vēl sekoja salts ieteikums: vispār  labāk būtu, ja jūs no viņa atteiktos. Kā dzīvot tālāk, kā šo vēsti pastāstīt tuviniekiem, citiem radiem, kur saņemt kaut mazāko atbalstu, palīdzību, izpratni? Jaunā māmiņa bija atstāta, mokoši meklējot atbildes uz šiem jautājumiem. Skaidri viņa zināja tikai vienu – savu bērnu nevienam neatdos.

Kā palīdzēt ģimenēm, kuras audzina bērnus ar speciālām vajadzībām, kuriem ir garīga atpalicība vai fiziskas nelaimes? Ko šajā jomā var darīt pašvaldība? Kur roka pieliekama nevalsts organizācijām? Par to diskutēt bija aicinājusi nevalsts organizācija “Liepājas Novada fonds”. Organizācijā ir programma “Atbalsts bērniem ar īpašām vajadzībām”, un ir svarīgi izzināt, kur var pielikt roku, kas tieši ir vajadzīgs. Otrs jautājums, kuru uzdeva diskusijas dalībnieki, skāra bērnu ar speciālām vajadzībām integrāciju sabiedrībā. Cik daudz un kāda tā ir vajadzīga? 

Ko zina un ko nezina mamma un tētis

Liepājas Novada fonda priekšsēdētāja Aiga Jaunskalže vispirms aicināja iepazīties un tad uzrunāja bērnu ar īpašām vajadzībām mammas, lai viņas pastāsta, kādus pakalpojumus saņem no nevalsts organizācijām.

Biedrības “Cerība. Ticība, Mīlestība” valdes priekšsēdētāja Anita Atteka – mamma, kas audzina bērnu ar speciālām vajadzībām,:

– Esmu izmantojusi dažādu nevalsts organizāciju atbalstu. Tāpēc vēlos pateikties gan Portidžas metodes īstenotājiem, gan uzreiz pateikt paldies Liepājas Sociālajam dienestam. Un vēl – mans bērns pirmo gadu iet skolā, un beidzot varu teikt, ka mans mazais beidzot ir pie vietas. Tāpēc liels paldies Speciālās internātpamatskolas skolotājiem. Organizācijā “Cerība. Ticība. Mīlestība” darbojos neilgu laiku, tagad biedrībā notiek reorganizācija, mans galvenais uzdevums ir piesaistīt jaunus biedrus un informēt par iespējām, kuras paveras. Daudz kas gan ir atkarīgs no pašiem vecākiem, cik aktīvi viņi spēj pieņemt piedāvājumus. Ko vēl varu teikt mammām? Minēšu savu pieredzi. Un varu uzsvērt, ka lielākā atbildība gulstas uz ģimeni. Jo man ir skaidrs – cik es spēšu viņam dot, palīdzēt, atbalstīt, tik arī bērns augs, spējīgs dzīvot un iekļauties sabiedrībā.

Pati uz savas ādas pārliecinājos, ka tieši pirmsskolas vecums ģimenei var būt stipri sarežģīts. Man bija tāda situācija, ka no veselo bērnu bērnudārza mūs (bērnam ir Dauna sindroms) vienkārši palūdza aiziet. Nomainījām četrus bērnudārzus. Tas bija briesmīgi, tā kā es vienmēr esmu bijusi strādājoša māmiņa, nonācu bezizejā. Paldies, ka man palīdzēja dabūt vietu bērnudārzā Celmu ielā, lai arī tas ir specializējies uzņemt bērnus ar kustību traucējumiem.

Nebija viegli – no Ezerkrasta tikt uz “Laumas” rajonu, pagāja četras stundas sabiedriskajā transportā – autobusā. Nodomāju, ka noteikti ir jāpadomā, lai pirmsskolas izglītības iestāde bērniem būtu pieejamāka un attieksme – pretimnākoša. Tagad, kad bērns iet skolā, varu normāli strādāt un varu darīt kaut ko sava bērna izaugsmes labā.

Domāju, ka trūkst informācijas, jo vecāki nezina, kādu palīdzību var saņemt, kādi pakalpojumi pastāv. Ir problēmas, ar kurām jāstrādā agrīnā vecumā, kaut vai valodas attīstība. Bet tas ir jāsāk agrīnā vecumā un ir jāzina, kur var meklēt palīdzību.

Aiga Jaunskalže: – Esmu dzirdējusi no mammām, kas audzina bērnus ar kustību traucējumiem, ka pirmsskolas izglītības iestādes nav piemērotas, lai tajās varētu iekļūt ratiņkrēslā. Par to nav padomāts. Zinu, ka privātajā izglītības iestādē “Varavīksne” ir apgūta pieredze, kā integrēt bērnus ar dzirdes traucējumiem.

Mamma Līga Putekle: – Mans bērns iet bērnudārzā “Rūķītis”. Audzinātāja ir teikusi, ka būtu labi, ja arī uz bērnudārzu atnāktu Portidžas metodes speciālists un sniegtu metodisku palīdzību, jo pirmsskolas izglītības iestāžu pedagogiem trūkst zināšanu un informācijas, kā strādāt ar bērniem, kuriem ir speciālas vajadzības.

 Sociālā dienesta pārstāve Selga Plūme: – Uzzinot par ģimeni, kurā ir bērns ar speciālām vajadzībām, es cenšos pirmo reizi aiziet pie uz mājām, izrunāties ar māmiņu. Pastāstu, ko var dod Sociālais dienests, ko – pašvaldība, ko var saņemt no valsts. Ir jāteic, ka tik tiešām vecākiem trūkst informācijas. Domāju, ka uz šādu diskusiju derēja uzaicināt ģimenes ārstu pārstāvi. Jo viņi nepavisam nesniedz atbalstu. Ģimenes ārsts pat neprot uzrakstīt izziņu ar precīzu diagnozi, lai mēs redzētu, kādu atbalstu piedāvāt – teiksim, Montesori metodi, ārstniecisko fizkultūru, ko citu. Bet atnāk mamma ar izziņu, ka vajag nometni, taču tā jau pavisam cita lieta.

Vēl esmu uzklausījusi vecāku sūdzības, ka ārsts nav laikus ieteicis, ko darīt, kā ārstēt vai vingrināt, un līdz ar to daudz kas, gadiem ejot, ir nelabojami ielaists. Vēl problēma ir tāda, ka pilsētā ienāk ģimenes no laukiem, un mēs nevaram tās apzināt, jo ienākušie nav pat deklarējuši savu dzīvesvietu. Ja pati mamma atnāk, tad meklējam variantus, kā atbalstīt. Mums ir laba sadarbība ar ģimenēm – palīdzam, ja vajag vest mazo uz Rīgu  pie speciālistiem vai uz operācijām, atbalstam visos iespējamos veidos. Ja netiek bērnudārzā, tad var iet uz dienas atbalsta centriem. Tos mammas izvēlas ļoti labprāt, tāpat iecienītas un vecāku mīlētas ir bērnu sociālās aprūpes centra “Liepāja” speciālistes. Taču daudzi ir maksas pakalpojumi.  

Integrācija sabiedrībā

Aiga Jaunskalže aicināja dalībniekus runāt par problēmām, kas saistītas ar īpašo bērnu integrāciju sabiedrībā.

Internātpamatskolas direktora vietniece Kaiva Žimante: – Katrs gadījums ir individuāls. Taču ir trīs pamatpostulāti, kas jāievēro, lai notiktu integrēšanās parastā skolā. Pirmais – lai bērns nebūtu bīstams ne sev, ne citiem. Ja viņš apdraud citus vai nevar kontrolēt rīcību pats pret sevi, tad tā nebūs normāla integrācija. Otrais – skolai ir jābūt gatavai integrēt. Visai skolai, ne tikai klases audzinātājai, kas izteikusi vēlēšanos paturēt bērnu savā klasē. Vai arī tad, ja skola grib paturēt šo audzēkni tikai tāpēc, lai būtu vajadzīgais audzēkņu skaits, tāpat nekas labs nesanāks. Un trešais – vecākiem ir jāsniedz atbalsts savai atvasei. Jo ar šādu bērnu mājās ir jāstrādā dubulti.

Jau izskanēja jautājums: vai izglītības sistēmā ir notikušas pārmaiņas? Es varu teikt – jā. Mēs savā skolā 1991.gadā “Cerību klasēs” sākām mācīt tādus zēnus un meitenes, kurus līdz tam skolās nelaida. Te mēs bijām pirmie visā Latvijā. Tāpat Liepājā vispārizglītojošās skolās speciālos bērnus iekļauj parastajās klasēs. Un tas notiek sekmīgi.

To gan nevar teikt par pirmsskolu. Bet ir skaidrs, ja grupiņā ir tik daudz bērnu, tad vienai audzinātājai veikt speciālā bērna integrēšanu nav pa spēkam. Vienalga, kāds cietīs. Par to, kā organizēt pirmsskolas izglītības iestādēs grupiņas bērniem ar speciālām vajadzībām, ir jādomā pašvaldības līmenī. Tādā grupiņā jābūt ne vairāk par sešiem bērniem, ar kuriem strādā speciālists. Pirmsskolas posmā kopā būšana nav tik aktuāla. Jo viņi jau ir kopā.

Mūsu piemērs to rāda. Kad mūsu skola atnāca uz šīm telpām, apkārtējie iedzīvotāji brīnījās, kas te būs, kas te ienāks. Bet tagad ir pieraduši, nes mums dāvaniņas. Tuvumā esošās 2.vidusskolas skolēni nāk ar mums draudzēties. Viss notiek.

Es te runāju kā skolotāja, nevis kā mamma. Uzskatu, tas nav labi, ka mēs uzspiežam integrāciju skolā, sak, re kā mēs esam visi vienādi. Bet dzīvē tā nebūs. Un iznāks, ka esam radījuši ilūzijas. Vai labāk nav iemācīt šiem cilvēkbērniem to, ko viņi spēj apgūt, kas viņiem būs vajadzīgs reālā dzīvē? Mums vienā klasē ir ne vairāk par deviņiem bērniem. Viņi visi ir pieskatīti un aprūpēti, viņiem iemāca to, ko viņi spēj, ko var sasniegt.

Anita Atteka: – Es tam piekrītu. Nav labākais variants integrēt par visu vari. Tad zaudē bērni, rodas konfliktsituācijas klasē, nesaprašanās starp vecākiem.

Kaiva Žimante: – Esmu par to, ka tad, ja bērnam ir saglabāts intelekts, viņam ir jāmācās kopā ar citiem, kaut arī viņš nevar piedalīties, teiksim, sporta stundās vai darbmācībā.

Bērnu sociālās aprūpes centra “Liepāja” logopēde Gundega Tomele: – Piekrītu Kaivas Žimantes domai, ka ne visi bērni ir integrējami. Nepareizi to darot, mēs varam nodarīt pāri. Ne visi ir iekļaujami, ne visi ir spējīgi mācīties vispārizglītojošā skolā. Ja gribam iekļaut bērnu ar speciālām vajadzībām sabiedrībā, konkrētāk vispārizglītojošā skolā, tad vispirms ir vajadzīgi sagatavoti speciālisti, kuri prot strādāt šādā situācijā. Un, otrkārt, tas prasa nopietnu darbu ne tikai ar pārējiem bērniem, bet arī ar viņu vecākiem. Bieži man šķiet, ka veselo bērnu vecāki neizprot tādu situāciju, viņi domā, ka slimais bērns negatīvi ietekmēs veselo. Tālāk vecāku attieksme ietekmē bērnus.

Un vēl – skolotājs viens nevar visu izdarīt. Pasaules pieredze ir tāda, ka ar speciāliem bērniem skolā strādā skolotāja asistents – mācīts un sagatavots cilvēks. Kamēr šo bērnu integrēšanas jautājums netiks mainīts valsts līmenī, par tā sekmīgu risināšanu nevar būt ne runas. Tikmēr šo bērnu vecākiem atliek meklēt alternatīvus risinājumus. Ja ģimene ir situēta, tā var atļauties dažādus maksas pakalpojumus. Grūtāk ir vecākiem, kuri nestrādā, jo jāuzrauga bērns, un te var palīdzēt nevalsts organizācijas.

Anita Atteka: – Runājot par attieksmi, varu teikt, ka daudz kas atkarīgs no pieaugušajiem, no tā, cik viņi ir gatavi pieņemt cilvēku ar speciālām vajadzībām. Mūsu ģimenē maniem lielajiem bērniem nekad nav bijis problēmu paņemt līdzi savu mazo, slimo māsu, vest pie draugiem. Šķībi skatīties mēdz pieaugušie.  

Atbalsts – materiālais un garīgais

Kaiva Žimante: – Izmisumā dzen arī nabadzība. Es pazīstu ģimeni – tēti, mammu, divus veselus pusaudžus un mazo, kurš piedzimis ar tādu smagu diagnozi, ka vienmēr būs jāaprūpē. Viņi dzīvo dzīvoklī ar divām caurstaigājamām istabām, un lielākie skolēni vienkārši ciest nevar mazo. Jo viņiem nav iespējas atvilkt elpu, relaksēties, palikt vieniem ar sevi, lai sakārtotu savu iekšējo pasauli. Tas pats integrācijas ziņā. Materiālās vērtības ir ļoti svarīgas un būtiskas. Var jau smieties, ka mēs prasām finansiālu atbalstu. Bet, ja trūkst piemērotas aparatūras, telpu, solu, kruķu, dzirdes implantu… Tad ko mēs varam darīt, kā palīdzēt?

Sabiedriskās organizācijas bērniem ar īpašam vajadzībām “Saulessvece” vadītāja Līvija Jansone no Aizputes: – Ir daudz kas mainījies sabiedrības uztverē. Pirms gadiem vecāki centās savu problēmu slēpt, bet tagad aizvien vairāk cilvēku nāk un meklē atbalstu. Veiksmīgi rit darbs ar bērniem, kuriem vajadzīga logopēda palīdzība. Te mums lielu atbalstu sniedz bērnu sociālās aprūpes centra “Liepāja” logopēde Gundega Tomele. Bet, kā jebkurai sabiedriskai organizācijai, arī mums ir svarīgi materiāli jautājumi, lai varētu strādāt un palīdzēt ģimenēm, kurās aug bērni ar speciālām vajadzībām.

Bērnu brīvā laika pavadīšanas kluba “Pēcskola” aktīviste Līva Kupfere:  – Pie mums nenāk smagi slimi bērni. Bet mēs cenšamies nodarbībās integrēt arī bērnus ar īpašām vajadzībām. Tādus, kam ir mācīšanās grūtības un citas problēmas. Mēs cenšamies piesaistīt līdzekļus. Jo vēlamies veidot centru, kurš pieejams visiem. Gribam izveidot tādu vietu, kur katram bērnam ir iespējams atnāk un nodarboties.

Aiga Jaunskalže: – Ko var darīt pašvaldība?

Liepājas domes Sabiedrības veselības daļas pārstāvis Andris Vistiņš: – Es domāju konkrēti par ģimenes ārstu kompetences paaugstināšanu. Mēs labprāt rīkotu viņiem kursus, mācības, seminārus. Bet rezultatīvāka, manuprāt, šī sadarbība būtu tad, ja paši vecāki konkrēti zinātu pateikt, kas viņiem vajadzīgs. No pašvaldības puses atbalsta mehānisms varētu būt tāds, ka nevalsts organizācijas piesakās rīkotajos projektu konkursos, kuros var saņemt finansiāli atbalstu. Domāju, ka ir vērts meklēt fondu piesaisti, varbūt ieskatīties Labklājības ministrijas aktivitātēs. 

Kaiva Žimante: – Par bērnu veselību ir jādomā valstiski. Agrāk bija obligātās ārsta pārbaudes, bija jāiet pie neirologa. Kāpēc nevar atcerēties labo pieredzi no iepriekšējiem gadiem? Tagad notiek pat tā – bērns trīs gadu vecumā vēl nerunā, bet ģimenes ārsts tikai nosaka: “Nekas, runās!” Mums notiek tā, ka medicīna saglabā dzīvību, bet nenodrošina tās kvalitāti. Tā ir problēma, ka bērna veselības stāvokli nenovērtē pirmsskolas vecumā, bet, atnākot mācīties, daudz kas viņa attīstības veicināšanā jau ir nokavēts.

Anita Ateka: – Man ir vēl kas piebilstams. Piedzimis bērniņš ar smagām problēmām. Pirmais jautājums: ko darīt? Ņemt viņu ģimenē vai atteikties. Un ārsti spiež uz atteikšanos. Jaunā māmiņa ir pilnīgā neziņā, un neviens viņai neko vairāk nepaskaidro. Viņa tā arī paliek nesaprotot, ko darīt. Domāju, ka slimnīcā māmiņai nekavējoties ir jāsniedz palīdzība, ko viņai darīt tūlīt, kas būs tālāk, kur meklēt atbalstu. Jo apjukums ir liels.

Līga Putekle: – Katram ir citāda attieksme, bet situācija ir ļoti smaga. Ne zināju, kā pašai rīkoties, ne to, ko teikšu ģimenei. Jo visu laiku viss ir bijis labi, un te pēkšņi – tāda diagnoze!

Kaiva Žimante: – Te var palīdzēt Liepājas Novada fonds. Domājot par to, kā jau uzreiz atrast speciālistu, kā lai tādā gadījuma nodrošina psihologa palīdzību. Jo zinu ģimeni, kur mamma vēl aizvien ir dziļā depresijā, kaut gan pagājis jau pusgads, kopš pasaulē nāca viņas bērniņš, kuram ārsti noteica smagu diagnozi – visu mūžu būt nevarīgam un aprūpējamam. Nav jāgaida, ka prasīs padomu, ir jāpalīdz uzreiz.

Gundega Tomele: – Jā, mammai nav jāmeklē psihologs, psihologam ir jāiet pie mammas. Jo situācija nav tik bezcerīga.

Kaiva Žimante: – Pilsētā varētu būt cilvēki, dienests, kas varētu labprātīgi palīdzēt ģimenei. Ne finansiāli. Lielākajā daļā gadījumu mammas paliek vienas, viņām tas prasa lielu psiholoģisku un fizisku piepūli. Tāds atbalsta dienests, tādi cilvēki kaut vai uz pāris stundām izietu pastaigāties ar bērnu vai paliktu pie viņa, lai mamma varētu iziet no mājām. Ir gan jādomā, lai šis cilvēks būtu sagatavots, jo katrs no nespēj. Ir Aukļu dienests, bet varbūt jāpadomā par auklēm, kas būtu gatavas nākt pie bērna ar speciālām vajadzībām. Tāpat ir vajadzīgas atbalsta grupas vecākiem.

Anita Atteka: – Mums tāda ir un tā dod mums, mammām, tiešām ievērojamu palīdzību. Mēs varam tikties, aprunāties. Tas arī dod spēku. Tur jau nemaz tik daudz naudas nav vajadzīgs.  Mēs varam kaut kur aizbraukt, palīdz mums arī Sociālais dienests.

Aiga Jaunskalže: – Ir akcija “Mīlā auklīte”, kuru organizē fonds “Ziedot”. Ceram uz sadarbību ar to, lai palīdzētu ģimenēm ar speciāliem bērniem.  

Diskusijas kopsavilkums. Kas ir vajadzīgs ģimenēm, kurās aug bērns ar speciālām vajadzībām:
1. Profesionāls atbalsts tūlīt pēc bērna piedzimšanas.
2. Psihologa palīdzība.
3. Integrācijai jābūt adekvātai – parastajā skolā līdzās skolotājam strādā attiecīgi izglītots asistents.
4. Lielāka ģimenes ārsta informētība diagnostikā.
5. Materiālā palīdzība.
6. Reālā palīdzība:
a) aukles;
b) brīvprātīgi palīgi.
7. Interešu centri, kuros darbinieki sagatavoti strādāt ar bērniem invalīdiem.

Daina Meistere,
“Kurzemes Vārds”

Atbildi uz jautājumu, kā sniegt atbalstu ģimenēm, kas audzina bērnu ar speciālām vajadzībām, meklēja gan vecāki, gan sabiedrības pārstāvji, gan speciālisti.